Fondo Feder - Carrefour

¡Estamos de enhorabuena! FEDER, a través del "Fondo de Ayudas Carrefour para las Enfermedades Raras", nos ha concedido una subvención grupal de 679€ y subvenciones individuales por un total de 1.082€. ¡Muchas gracias a ambos! Supone un gran apoyo a nuestra labor y a la mejora de la calidad de vida de los afectados.

Resumen de encuentro de Bilbao 2014

Comenzamos en encuentro en La sala de Innovación enel Albergue Aterpetxea de Bilbao.

La primera ponente La profesora de Pilates y formadora en una escuela de Pilates, Srta. Inmaculada Alcorta. "Armonía en mi cuerpo con el Síndrome de Apert, con la base del conocimiento del Apert, y como paciente una socia Amaia Pérez como ejemplo de trabajo y transcurrió con mucho interés por parte de la audiencia.

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Concurso de dibujo

El pasado 1/12/14 finalizó el plazo de votación de los dibujos. Nos alegra dar la enhorabuena al dibujante de la obra de arte nº 3, que ha ganado con 31 votos.

Conferencia de Juanjo en Melilla

Juan José Prieto, tiene el Síndrome de Apert, pero eso no le ha impedido opositar y llegar a ser conserje.

Juan José Prieto Molero es un joven que no tiene pelos en la lengua. Ayer habló con toda franqueza a los estudiantes universitarios que estuvieron en la charla que ofreció en las jornadas de ‘Cuenta con nosotros’. Padece una enfermedad rara de nacimiento, se llama el Síndrome de Apert, pero eso no le ha limitado. Aseguró que ha tenido que superar mil y un obstáculos. A los jóvenes les comentó cuándo manda a freír espárragos a alguien porque le pone más trabas de la cuenta por su enfermedad. Pero Prieto mostró a los chicos que no hay nada más fuerte que las ganas de vivir y de querer hacer algo para conseguirlo. Hace unos meses opositó para una plaza de conserje del Ministerio de Defensa y ahora ese puesto de trabajo es suyo. Es un ejemplo de superación.

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