Nuevo vídeo de apoyo para las familias con enfermedades raras

Ayúdame y te habré ayudado: Nuevo vídeo de apoyo para las familias con enfermedades raras

  • El vídeo cuenta con la colaboración de Andrés Iniesta y de Los Secretos que han cedido los derechos de la canción “Pero, a tu lado” a FEDER
  • El vídeo se puede ver a través del Canal de FEDER en Youtube www.youtube.com/user/FEDERONG

 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza su nuevo Vídeo de Concienciación “Ayúdame y te habré ayudado” que cuenta con la participación de Andrés Iniesta, futbolista del F.C. Barcelona.

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Los niños con Síndrome de Apert, una vida entre juegos y quirófanos

El Síndrome de Apert, de origen genético produce malformaciones en cráneo, cara, manos y pies además de patologías que causan discapacidad.

Los afectados pasan por decenas de intervenciones quirúrgicas desde que tienen pocos meses de vida.

(Diario de Almería - jueves, 14 enero de 2010) 

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Proyecto 'Atrévete a dar el paso'

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), junto con los Laboratorios Shire han organizado la I Carrera Anual por las Enfermedades Raras que se celebrará el 14 de noviembre en la Casa de Campo de Madrid. El nombre del proyecto es "Atrévete a dar el paso".

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Los afectados por enfermedades raras piden un tutor-coordinador

 Javier Bergasa.Pamplona. Una representación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la imagen, compareció ayer en el Parlamento foral instancias de IU para informar sobre el síndrome de APERT.

La FEDER viene reivindicando la creación de la figura del tutor-coordinador para los enfermos que sufren estas patologías, dado que se ven obligados a acudir a numerosos especialistas médicos, así como una organización que coordine una estrategia común para estas dolencias. Las enfermedades raras afectan a cerca del 7% de la población, lo que en Navarra se concreta en unos 42.000 afectados.

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