Los afectados por enfermedades raras piden un tutor-coordinador

 Javier Bergasa.Pamplona. Una representación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la imagen, compareció ayer en el Parlamento foral instancias de IU para informar sobre el síndrome de APERT.

La FEDER viene reivindicando la creación de la figura del tutor-coordinador para los enfermos que sufren estas patologías, dado que se ven obligados a acudir a numerosos especialistas médicos, así como una organización que coordine una estrategia común para estas dolencias. Las enfermedades raras afectan a cerca del 7% de la población, lo que en Navarra se concreta en unos 42.000 afectados.

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La Asociación ANSAPERT en el Congreso de los Diputados

EXPOSICIÓN DE LA SEÑORA PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN NACIONAL DEL SÍNDROME DE APERT

CLOTILDE DE LA HIGUERA GONZÁLEZ, PARA EXPLICAR LA PROBLEMÁTICA DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE APERT. A SOLICITUD DEL GRUPO PARLAMENTARIO POPULAR EN EL CONGRESO.

El señor PRESIDENTE: Señorías, reanudamos la sesión con la comparecencia de doña Clotilde de la Higuera González, presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome de Apert, para explicar la problemática de las personas con este síndrome.

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Congreso Europeo de Pacientes de Enfermedades Raras

En el acto inaugural participarán el Presidente del Gobierno de Extremadura, Guillermo Fernández Vara, la Viceconsejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Belén Prado, y el Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid, Juan Ignacio Barrero

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