He recibido el diagnóstico de un familiar directo y me siento un poco desbordado. Busco apoyo, información y un lugar donde entender mejor qué hacer
Quiero conocer a otras personas que sepan exactamente lo que vivo cada día, además de poder acceder a recursos útiles y/o económicos
No tengo ninguno de los síndromes pero deseo aportar una ayuda para que más familias reciban apoyo, acompañamiento y herramientas reales
- Asociación Nacional del Síndrome de Apert
Aquí no eres un diagnóstico. Eres una persona, y eso importa
En APERTcras ofrecemos el acompañamiento que toda familia necesita cuando aparece un diagnóstico poco conocido, dentro del marco de las enfermedades raras: soporte psicológico, información médica actualizada, trabajadora social, jornadas especializadas, ¡y mucho más! pero, sobre todo, una comunidad que te entiende sin necesidad de explicar. Porque cuando encuentras orientación real, el miedo se transforma en pasos firmes.
Miembros de FEDER y EURORDIS
+26 años de trayectoria
Impacto traducido a números
- + 200 acogidas en nuestro piso en Madrid
- + 500 asesorías realizadas por nuestro equipo
- 100% transparencia en cada donación
Porque entender es el primer paso
- Aquí damos información clara sobre las craneosinostosis sindrómicas que representamos
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- Todas las formas son valiosas. Todas generan impacto. Elige la tuya y transforma la vida de las familias afectadas por una craneosinostosis sindrómica
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Todas las donaciones a Apertcras son fiscalmente deducibles. Esto significa que una parte importante de tu aportación vuelve a ti, mientras que el impacto completo llega a las familias que acompañamos. Una vez realizas una donación, de forma automática recibirás por email un recibo de tu donación, no obstante si lo deseas, podemos enviarte un certificado para que puedas beneficiarte de estas deducciones: los primeros 250 € que dones pueden desgravarse hasta un 80%, y a partir de esa cantidad la deducción es del 40%.
Instituciones y entidades que apoyan nuestra misión y facilitan que podamos mejorar nuestra labor
- Sumamente agradecidos de que formen parte de nuestra historia
Conoce nuestro cuento infantil solidario
Las manos capaces de Jaime
Este cuento, escrito por Miryam Romero (madre de Jaime, socio de APERTcras) e ilustrado por
Haizea Santiago (socia de APERTcras), nace para llevar un mensaje sencillo a los más pequeños: la inclusión se aprende. Un libro para leer en casa o en el cole y que habla de diversidad, respeto y empatía sin miedo ni etiquetas.
Todos los beneficios se destinan a financiar la investigación de los síndromes raros representados en nuestra asociación.
Asociación Nacional del Síndrome de Apert y otras craneosinostosis
Sede:
C/ Bravo Murillo 39-41 portal 20 6º 2ª | Madrid 28015
Teféfono fijo y móvil (con whatsapp)
91 447 51 63 / 622 319 505
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- Asociación Nacional del Síndrome de Apert