Somos Apertcras
Asociación Nacional del síndrome de Apert y otras craneosinostosis
Nacimos porque faltaban respuestas. Hoy seguimos trabajando para que nuestras familias encuentren apoyo real y nuestros síndromes sean conocidos.
En 1998, cuatro madres decidieron organizarse ante una necesidad compartida: encontrar información, orientación y apoyo para sus hijos, diagnosticados con una condición poco conocida. Apertcras nació aquel año para que las familias que reciben un diagnóstico de craneosinostosis sindrómica no tuvieran que construir desde cero. Para que la información existiera, fuera accesible y llegara a tiempo. Para que hubiera alguien al otro lado del teléfono que ya hubiera pasado por ahí.
Pero además, con los años hemos entendido que acompañar a las familias no es suficiente si la sociedad que las rodea no sabe que existen. Por eso hemos ampliado el foco. Hoy trabajamos hacia dentro y hacia fuera: sostenemos a quienes nos necesitan y, al mismo tiempo, iniciamos conversaciones en cualquier espacio que nos abra la puerta para que estos síndromes dejen de ser invisibles.
Acompañamos
Un diagnóstico puede traer consigo preguntas, decisiones y necesidades que cambian con el tiempo. Facilitamos orientación social, apoyo psicológico, alojamiento en Madrid y espacios de encuentro para que las familias puedan acceder a recursos y encontrar acompañamiento en las distintas etapas de su recorrido.
Visibilizamos
Llevamos charlas de concienciación en colegios, empresas e instituciones para dar a conocer las craneosinostosis sindrómicas. Queremos contribuir a nuestra realidad se comprenda mejor y a que las personas que conviven con ellas encuentren entornos más informados e inclusivos.
Impulsamos
Contribuimos a iniciativas relacionadas con la investigación y la atención temprana. Queremos favorecer una mayor comprensión de los síndromes que representamos y apoyar los avances que puedan mejorar el conocimiento y la atención de las personas afectadas.
Demostramos nuestro compromiso con acciones concretas
Detrás de cada línea de trabajo hay iniciativas para acercar recursos a las familias que se unen a nuestra asociación, compartir conocimiento y hacer más visibles los síndromes que representamos. Conoce algunos de los proyectos y actividades con los que damos forma a ese compromiso.
Una asociación construida por personas
Apertcras nació de la iniciativa de familias que decidieron unirse para responder a una necesidad compartida. Hoy, las personas que forman parte de la asociación continúan dando vida a ese compromiso desde distintos ámbitos.
Familias, profesionales y personas implicadas en la asociación contribuyen, desde sus respectivos papeles, a mantener y ampliar recursos vitales para nuestros socios, desarrollar actividades y seguir avanzando en nuestra labor.
Conoce a nuestra Junta Directiva actual
Presidenta
Miryam Romero
Fisioterapeuta, osteópata y madre de niño con síndrome de Apert. Lidera proyectos, alianzas y sinergias para investigar, formar y contribuir con nuestros objetivos.
Secretaria
Katiuska Rosas
Neurocirujana pediátrica y madre de niño con síndrome de Crouzon. Aporta una mirada profesional y familiar y representa a APERTcras en ERN CRANIO.
Vicepresidente
Juanjo Prieto
Persona afectada por síndrome de Apert. Su figura es clave para impulsar la participación y la conexión internacional de nuestra asociación.
Tesorera
Marta Ruiz
Maestra de Educación Infantil, auxiliar de enfermería y madre de niño con síndrome de Apert. Lleva la gestión económica y la guía de intervación para colegios.
Vocal
Haizea Santiago
Auxiliar de enfermería y persona con síndrome de Apert. Aporta su experiencia como persona adulta con el síndrome, colabora en las actividades de la asociación y fomenta la colaboración con entidades municipales.
Vocal
César Diez
Profesional del ámbito administrativo y persona con síndrome de Apert. Su labor se focaliza en la inclusión y la participación escolar y social.
Vocal
Gabriel Arilla
Recepcionista y persona con síndrome de Apert. Lidera la cuenta social de @guerrerosapertcras (instagram) además de impulsar otras acciones para dar visibilidad a las personas con un diágnostico asociado a craneosinostosis.
Te presentamos a Cranqui
Una cabeza. Muchas historias. Una misma familia.
Queremos que conozcas a Cranqui, porque lo verás a menudo en muchas de las acciones que hace Apertcras.
Cranqui no es solo nuestra mascota. Es el personaje que representa a todas las personas y familias que conviven con el síndrome de Apert y otras craneosinostosis sindrómicas. Cranqui nos acompaña para dar a conocer quiénes somos.
Cercano, expresivo y con personalidad propia, nos ayuda a dar visibilidad a todas nuestras realidades y a hablar de ellas de una forma diferente: desde la educación y la sensibilización hasta la inclusión y la defensa de derechos.
¡Hola! Soy Cranqui y tengo una misión clara: despertar la curiosidad sana y ayudar a construir una sociedad que comprenda, respete e incluya la diversidad.
Una realidad que merese ser conocida. ¡Salimos en los medios!
Compartir información y dar visibilidad a las craneosinostosis sindrómicas también implica llevar nuestra voz a nuevos espacios y públicos. Aquí puedes conocer algunas de las publicaciones, entrevistas y colaboraciones en las que Apertcras y/o sus socios han participado.
Cada persona puede contribuir de una forma diferente
Existen múltiples modos de ser parte de Apertcras
Nuestra visión es un mundo en el que los síndromes craneosinostósicos sean reconocidos, comprendidos y atendidos con la misma naturalidad que cualquier otra condición. Donde nadie tenga que explicar quién es para ser incluido.
Por eso en Apertcras trabajamos para acompañar a las familias, acercar información y contribuir a una sociedad más informada e inclusiva. Si quieres formar parte de ese trabajo, estaremos encantados de contarte cómo.
Hazte socio/a
Forma parte de la asociación y de la comunidad que la hace posible. Tanto si tienes un diagnóstico, eres familiar o una persona comprometida con nuestra causa, tu participación nos ayuda a seguir creciendo.
Colabora
Puedes ayudarnos a impulsar nuestra labor de sensibilización y apoyo a las familias. Apoya nuestras iniciativas, participa en nuestras actividades o ayúdanos a dar visibilidad.
Asociación Nacional del Síndrome de Apert y otras craneosinostosis
Sede:
C/ Bravo Murillo 39-41 portal 20 6º 2ª | Madrid 28015
Teféfono fijo y móvil (con whatsapp)
91 447 51 63 / 622 319 505
Formarmos parte de
- Asociación Nacional del Síndrome de Apert