Quiénes Somos

Asociación Nacional del Síndrome de APERT

Desde nuestro comienzo, la Asociación Nacional del Síndrome de APERT (APERTcras) ha contado con un equipo de personas, en su gran mayoría voluntarios para sacar adelante sus proyectos.

Desde el año 2008 se ha reforzado la plantilla con la contratación de una trabajadora social que atiende en la sede de la asociación.

A su vez, y desde sus inicios, APERTcras cuenta con un psicólogo sociosanitario para el seguimiento de las familias.

Creemos firmemente en nuestra fortaleza desde la unión, para proyectos propios, comunitarios o particulares. Actualmente pertenecemos a FEDER y trabajamos bajo el paraguas de una gran Asociación.

Aun así, el pilar básico en la atención que desde la asociación ofrecemos a los afectados y población en general, se encuentra la organización voluntaria de las familias a la hora de movilizarse ante cualquier demanda que se produzca, como nuevos nacimientos, consultas de familias, etc.

ESTATUTOS DE LA ASOCIACIÓN NACIONAL SÍNDROME DE APERT y OTRAS CRANEOSINOSTOSIS SINDRÓMICAS

Descarga aquí el fichero completo en PDF.

Objetivos

1

Promover el conocimiento científico de los Síndromes Genéticos Craneofaciales como Síndrome de Apert, Crouzon, Pfeiffer, Saethre-Chotzen, entre otros.

2

Contribuir al tratamiento y rehabilitación física, psicológica y social de los enfermos afectados y sus familiares.

3

Dar información, asesoramiento, orientación y apoyo a las familias.

4

Colaborar con cuantas instituciones persigan objetivos análogos.

5

Promoción y realización de todas cuantas actividades estén encaminadas a la mejora de la calidad de vida de los niños afectados por dichos síndromes.

La intervención que desde la Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTcras) se realiza en colaboración con los Profesionales Sanitarios, Administración, Investigadores, etc.… tiene como objetivo ofrecer un respuesta integral a la realidad de los afectados, centrándose en tres ejes fundamentales: Intervención directa con afectados y sus familias; intervención indirecta con afectados y profesionales; fomento y desarrollo de las relaciones institucionales con diferentes.

¿Por qué Asociarse?

  • La asociación APERTcras ofrece soporte psicológico y atención psicosocial a sus socios afectados de síndrome de Apert u otras craneosinostosis.
  • Orienta e informa sobre los recursos médicos y asistenciales disponibles y que pueden redundar en una mejora de la calidad de vida de los afectados y de su integración social.
  • Favorece la comunicación entre familias afectadas por el Síndrome de Apert, imprescindible para la resolución de los problemas cotidianos.
    Se organiza también, de manera anual, jornadas orientadas principalmente a padres y familiares en las que participan profesionales especializados del Síndrome de Apert, así como encuentros de jóvenes afectados y talleres de niños.
  • Podrás optar a todas las ayudas tanto estatales como privadas que te pudieran corresponder.
  • A través de la web de APERTcras podrás enterarte de las últimas noticias que surjan.
  • Nuestro servicio de información y orientación a afectados por el Síndrome de Apert es atendido por un trabajador social y un psicólogo, y se informa a los propios afectados, sus familias y a los profesionales que trabajan directamente con afectados (maestros, logopedas, psicólogos, etc.) sobre las características propias de los síndromes representados en la Asociación (Síndrome de Apert, Crouzon, Pfeiffer…), así como derivar a los profesionales médicos especialistas en dichos síndromes.

Porque la unión hace la fuerza

5/5

Porque si tú te asocias con APERTcras:

 

  • Estarás dando la oportunidad a jóvenes y familias, de realizar actividades y talleres para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome de Apert.
  • Porque al mismo tiempo, promueves el conocimiento y la investigación científica de este Síndrome, así como el de los síndromes genéticos craneofaciales similares.
  • Porque puedes compartir experiencias y aprendizaje, que nos pueden ayudar en nuestro día a día

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    Con tu aportación ayudarás a muchas personas, con información, orientación, investigación, apoyo... y conseguiremos alcanzar los objetivos marcados.